白血病“救命药”短缺 患者苦寻难觅

几乎所有网络购药平台均显示无药

患者家属到处寻药

7岁的佳佳（化名）是济南的一名儿童急性淋巴细胞白血病患儿，经过先期治疗，目前已经进入平稳期，需要持续服药，而巯嘌呤片是其中非常重要的一种。但是从今年年初开始，佳佳的妈妈发现，这种“救命药”竟然很难买到，即使一些大医院也开不出来，无奈她只能求助网络购药或者让朋友在其他城市代买，而国内仅有的近十家生产巯嘌呤片的企业告诉北京青年报记者，他们企业的巯嘌呤片生产线目前基本上处于停产状态，其原因是原料上涨、利润太低等因素，不过其中的一些企业也表示，按照上级卫生等部门的要求，现在市场上紧缺的巯嘌呤片或许会很快恢复生产。

求购“救命药”信息

遍布网络各个贴吧

“陕西产的巯嘌呤片哪里有卖？”“请问武汉哪里有卖巯嘌呤的？”“请问大家南京哪里有卖巯嘌呤片的？”北青报记者15日在一些白血病患儿家长QQ群和百度贴吧内看到，求购巯嘌呤片的信息比比皆是。

“我们这里实在是买不到，医院还有药店都没有，去年的时候医院给我们开了一瓶，一共有100片，好在用量不大，每次只吃四分之一或者二分之一片，所以孩子一直坚持吃到现在，但是现在药已经见底了，可是医生却说还要继续吃，医院也因为没有药开不出来了，搞得我挺心急的。”南昌的一位急性淋巴细胞白血病患儿家长说。无奈，他只能通过网络来找药，“网上确实有卖的，很多也都是加价在卖，但是还是会担心药品的来源。”

北京的一名患儿家属王先生告诉北青报记者，自己的女儿是今年10月份被确诊为白血病的，现在靠好心人的捐款来化疗，因为家境比较困难，巯嘌呤又是治疗所需的必需药，要长期服用治疗，王先生只能选择国产巯嘌呤片。“女儿刚做了腰穿，这个药现在连医院都没有，找个药已经有半个多月了，现在北京大大小小的药店都已经转遍了，都没有买到。现在向其他患儿家属借了十粒，还能坚持几天，只能四处再多转转，看能不能买到。”王先生称。

而巯嘌呤片的紧缺，也导致了药价的上涨，而更让患者和他们的家属担心的是，即使出了高价，也很难买到想要的巯嘌呤片。几位患儿家长告诉北青报记者，以陕西兴邦药业有限公司生产的永康牌巯嘌呤片为例，在两年以前的售价为40元左右一瓶，但是今年同款药在网上即使出价200元也很难买到。

患者网上高价购药

医生表示存在风险

北青报记者了解到，巯嘌呤片适用于绒毛膜上皮癌、恶性葡萄胎、急性淋巴细胞白血病及急性非淋巴细胞白血病、慢性粒细胞白血病的急变期，特别是对儿童白血病患者有比较好的治疗效果，而如果断药或者换用替代药，会在很大程度上影响治疗效果。

“从2016年开始，我们医院的巯嘌呤片储备就比较紧张了，所以那个时候我们停掉了该药在门诊的供应，优先供应给住院的患者，但是到了今年年初，住院患者的药也很难供应了。”山东省立医院小儿血液内分泌科主任戴云鹏说，“医院也曾经多次和生产企业进行沟通，但是企业表示这种药用量小，而且利润低，所以基本都停产了。作为医院，我们也没办法，只能建议患者通过其他渠道购药。”

一位不愿透露姓名的“三甲”医院血液科医生告诉北青报记者，如果需要的药物缺货，他们一般是建议使用正规渠道的替代药，如果实在没有办法，才会建议患者去网上买药或者通过一些渠道买进口药，“其实网上购药和从国外购药的很多渠道都不规范，处于一种‘灰色地带’，但这也属于没有办法的办法，以巯嘌呤片为例，这种药品本身就是怕光怕潮的，在邮寄过程中很可能会影响药的品质，导致影响药效。”

某网络购药平台的一名工作人员告诉北青报记者，最近一段时间在市面上能见到的国产巯嘌呤片只有陕西兴邦药业和浙江浙北药业生产的巯嘌呤片，但是现在这两种药已经少有存货，很难买到了。“国产巯嘌呤片现在已经断货了，市面上卖的假货特别多，救命药不敢乱做，国产巯嘌呤片以前才卖50元钱一盒，没有什么利润，所以就停产了，现在能买到也涨好几倍了。现在进口巯嘌呤片的价格是1150元一盒，25粒。进口的价格贵了一点，是因为公司收取了服务费。”因为国产巯嘌呤片的价格比进口的价格低，一些家庭困难的患儿家属四处寻找“救命药”，一旦发现了后就会大量“囤货”。

成本高利润低导致停产

企业表示或将重新生产

北青报记者了解到，目前在国内能够生产巯嘌呤片的有近十家企业，北青报记者11月15日分别联系了这些药企，这些企业普遍表示，目前确实停掉了巯嘌呤片的生产线，有些甚至已经停了两年多时间。

浙江浙北药业的一名工作人员告诉北青报记者，“我们药厂2014年左右就开始生产巯嘌呤片了，只是前段时间因产品设备升级减产了一段时间，导致巯嘌呤片的减产。目前有关部门已要求我们恢复生产，预计证书批下来，就可以恢复生产了。”该工作人员说，“作为企业，我们是需要按照市场规律来生存的，但是也确实会面临‘救命药’成本高利润低这样的问题，如果单纯依靠行政要求，可能时间久了还是会出现停产的情况。”

浙北药业工作人员的说法，在同样生产巯嘌呤片的陕西兴邦药业有限公司得到了印证。据该公司的工作人员称，他们已在半年前就停止生产了。现在企业也同样在等证书批复后恢复生产，但具体时间尚不清楚。

北青报记者了解到，部分省份曾为了保证巯嘌呤片的供应采取多种措施。其中，山东省卫计委在7月12日就已经发布了短缺药品检测预警，其中17种供应告急的药品中就有巯嘌呤片，当地已无巯嘌呤片的库存。7月18日，山东省卫计委再次发布通告，宣称通过协调药品生产企业、药品经营企业应急调拨等方式，巯嘌呤片可以正常供应。

虽然依靠个别省份在积极协调企业生产，但巯嘌呤片的紧缺现状在短时间内依旧无法保证所有患儿的用药问题。

文/本报记者 付垚 实习记者 张曜麟